Educar y Apoyar a los Pacientes
El lupus es una enfermedad crónica e inflamatoria que puede afectar varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones. Puede causar problemas muy serios, y hasta amenazar la vida.
Si bien no existen datos oficiales, se estima que 1 de cada 1.500 personas padece lupus en Argentina y el 90% de las personas afectadas son mujeres de 15 a 45 años. Sin embargo, puede también afectar a hombres y niños.
Se conoce como lupus eritematoso sistémico (o lupus sistémico o simplemente lupus) a una afección inflamatoria crónica en la cual un sistema inmunológico anormal genera anticuerpos contra los propios tejidos y órganos (autoanticuerpos) con capacidad de dañarlos y alterar su función.
Los síntomas son muy variados y la evolución suele transcurrir con "brotes" seguidos por períodos durante los cuales esos síntomas están controlados y no aparecen nuevos. Las manifestaciones clínicas pueden presentarse simultánea o consecutivamente y los más comunes incluyen:
- Fiebre recurrente sin evidencias de infección asociada u otra causa que la explique.
- Dolor en las articulaciones (a veces con hinchazón) y músculos.
- Fatiga permanente.
- Erupciones cutáneas de distinto tipo que predominan en áreas expuestas al sol.
- Úlceras o erosiones en mucosas (por ejemplo, en la cavidad bucal).
Existe una urgente necesidad en todo el mundo de educar y apoyar a los pacientes con lupus y a sus familias y de sensibilizar a la comunidad para vencer la indiferencia sobre esta problemática y evitar la discriminación.
A pesar de tratarse de una enfermedad seria y potencialmente mortal, aún no se ha encontrado una cura. Los especialistas coinciden en que es ideal un tratamiento que incluya el diagnóstico temprano y el cuidado médico experto. El tratamiento debe focalizarse en reducir la actividad de la enfermedad y minimizar los brotes para prevenir el daño permanente de los órganos.
El Día Mundial del Lupus comenzó con una proclamación hace 15 años por un comité directivo internacional que representa a las organizaciones de lupus de trece naciones diferentes cuando se reunieron en Eaton, Reino Unido, para organizar la primera celebración del Día Mundial del Lupus. La proclamación es un llamado a la acción para los gobiernos de todo el mundo para aumentar su apoyo financiero para la investigación del lupus, conciencia y servicios al paciente.
El lupus implica el desafío de trabajar para lograr los mejores tratamientos, realizando investigación y generando políticas que den apoyo a los pacientes. Actualmente, alrededor de 40 tratamientos diferentes se encuentran en diversas etapas de desarrollo clínico y pruebas, lo que ofrece esperanza para un mejor manejo de la enfermedad en un futuro no muy lejano.